Dit najaar is het IBIS project van start gegaan: ‘Infant motor development as an early Biomarker In children with SCN1A gene mutation’.
Dit wetenschappelijke onderzoek wordt uitgevoerd vanuit een samenwerking van SEIN met het UMCU en heeft als doel om te bekijken hoe de ontwikkeling van de motoriek verloopt op de babyleeftijd bij kinderen met een verandering in het SCN1A-gen. Hierover is namelijk nog erg weinig bekend. We hopen dat de informatie die dit onderzoek zal opleveren in de toekomst kan helpen om beter en eerder te kunnen voorspellen of kinderen Dravetsyndroom ontwikkelen, of een mildere vorm van epilepsie. Nu is het namelijk meestal nog erg lastig om hierover op jonge leeftijd al een uitspraak te doen en dit is vaak moeilijk voor ouders, omdat ze zorgen en onzekerheden hebben over hoe het in de toekomst met hun kind zal gaan. Ook is het van belang voor de behandeling die het kind gaat krijgen.
Deelname aan het IBIS onderzoek
Kinderen kunnen meedoen aan het onderzoek als ze epilepsie hebben bij een verandering in het SCN1A-gen en 2 jaar of jonger zijn op het moment van start deelname. De kinderen worden vier keer onderzocht door een kinderfysiotherapeut van SEIN bij het kind thuis en één keer op de afdeling neuropsychologie in SEIN Zwolle.
Meer informatie
Als u meer informatie wil over het onderzoek of mogelijk belangstelling heeft om met uw kind deel te nemen kunt u contact opnemen met Dr. Kirsten Heineman. Zij is bereikbaar per mail via secretariaatkinderenzwolle@sein.nl, of telefonisch via het kindersecretariaat van SEIN op 038-8457151.
We hopen dat er veel ouders met jonge kinderen met een SCN1A mutatie willen deelnemen aan het onderzoek, zodat we in de toekomst in staat zijn om de kinderen eerder en beter te kunnen behandelen!
