Op maandagavond 26 november, is in de uitzending ‘The Implant Files’ van tv-programma Radar gesproken over Nervus Vagus Stimulatie (NVS). In het programma kwamen niet alleen bijwerkingen van NVS op onder meer de stem aan de orde, maar zijn ook schokkende beelden getoond over patiënten in de Verenigde Staten die te maken kregen met hartfalen bij NVS. Wij kunnen ons goed voorstellen dat met name de informatie over die calamiteiten verontrustend is voor patiënten die NVS gebruiken of hebben gebruikt. Graag informeren we u daarom nader en bereiden we een informatiebijeenkomst voor op maandagavond 3 december.
Is er een verband tussen NVS en hartfalen?
In de Nederlandse registratie van bijwerkingen en calamiteiten zijn geen situaties terug te vinden van patiënten die te maken kregen met hartfalen in samenhang met NVS. Mogelijk heeft dit te maken met verschillen in aanpak van het voorbereidings- en screeningstraject voorafgaand en tijdens de behandeling en met verschillen in toegepaste instellingen van het NVS-systeem.
Neuroloog dr. Louis Wagner, voorzitter van de Landelijke Werkgroep NVS zegt hierover: “Ook als artsen zijn wij geschrokken van de in het tv-programma gepresenteerde gegevens uit de Verenigde Staten. Deze zijn ook aanleiding om nader onderzoek te gaan doen. Ook gaan we nog strikter inzetten op registratie van mogelijke problemen met NVS omdat wij vinden dat patiëntveiligheid altijd vooropstaat.”
Kwaliteitssysteem samen met patiëntenvereniging
Als er bij een patiënt onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen of problemen optreden, worden deze al gerapporteerd in een registratiesysteem dat behandelaars van de Landelijke Werkgroep NVS samen met patiëntenvereniging Epilepsievereniging Nederland hebben opgezet en bijhouden.
Daarbovenop worden onverwachte of zeer ernstige bijwerkingen ook gemeld in het register van de RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Dit register is bestemd voor meldingen rondom álle medische implantaten. Verder werken artsen aan een Europese implantaten-database waarin ook gegevens worden vastgelegd rondom NVS en patiënten die hiermee worden behandeld. Dit met het doel te leren en kwaliteit van zorg te bewaken en te verbeteren.
Bijwerkingen zijn bekend
Ondanks alle maatregelen en registraties is geen enkele ingreep, implantaat of behandeling volledig vrij van bijwerkingen en kans op eventuele problemen. Ook NVS geeft bijwerkingen. Bekend zijn heesheid, keelpijn en soms kortademigheid. Deze bijwerkingen zijn in de meeste gevallen mild en van voorbijgaande aard.
Tijdens de instellingsperiode van NVS gaat de aandacht uit naar de beste balans tussen het effect van NVS op de epileptische aanvallen en de bijwerkingen. Als die balans na enkele maanden tot een jaar niet wordt gevonden, wordt de NVS-stimulator ‘uit’ gezet. De bijwerkingen verdwijnen dan. De epilepsieaanvallen zullen dan helaas weer toenemen of terugkomen.
In het voorbereidingstraject op de behandeling verzorgen de neuroloog, verpleegkundig specialist en de operateur zorgvuldig en op maat informatie aan de patiënt. Die informatie gaat over de stappen in de behandeling, over de kans op een positief effect op de epilepsie en over mogelijke bijwerkingen. De voorlichting is erop gericht de patiënt optimaal voor te bereiden zodat hij/zij weet wat te verwachten van de behandeling.
Overleg altijd met uw arts
Het is belangrijk dat patiënten informatie over bijwerkingen of complicaties die ze tegenkomen altijd bespreken met hun behandeld arts. Zo kan de betekenis voor hun eigen situatie op een goede manier worden toegelicht.
Extra informatiebijeenkomst samen met Epilepsievereniging Nederland
De bijeenkomst over NVS die naar aanleiding van de Radar-uitzending wordt georganiseerd vindt plaats op een centrale plek in Nederland op 3 december 2018. U bent vanaf 19.30 uur welkom bij PGO Support, Daltonlaan 600, 3584 BK Utrecht. Deze locatie is goed bereikbaar met het openbaar vervoer. De bijeenkomst start om 20.00 uur en duurt tot 21.30 uur.
U kunt zich aanmelden via info@epilepsievereniging.nl onder vermelding van het aantal personen en uw e-mailadres voor bevestiging van uw deelname. Na aanmelding is het eventueel ook mogelijk om de bijeenkomst via een live-internet verbinding te volgen.
We begroeten u graag, ook namens dr. Louis Wagner, voorzitter van de Landelijke Werkgroep NVS.
