Leven met epilepsie brengt best wat risico’s met zich mee. Zelfstandig en veilig kunnen leven is voor mensen met epilepsie niet vanzelfsprekend. Altijd is er de kans op een epileptische aanval, die in sommige gevallen levensgevaarlijk kan zijn of ernstige verwondingen met zich mee kan brengen.
Aanvallen voorkomen
Hoe minder aanvallen u heeft, hoe minder risico u loopt. Het beste is daarom om aanvallen zo veel mogelijk te voorkomen, bijvoorbeeld met medicijnen. Ook is het belangrijk dat u meer te weten komt over uw aanvallen. Het kan raadzaam zijn de aanvallen bij te houden in een aanvalskalender of epilepsie-app om er zicht op te krijgen. Wanneer treden aanvallen meestal op, zit er een patroon in? Dit kan u helpen bepaalde risicosituaties te vermijden.
Als u vragen heeft over wat uw risico’s zijn en hoe u daarmee om kan gaan, kunt u het beste uw behandelaar daarnaar vragen.
Op tijd hulp krijgen
Als u een aanval heeft, is het bij sommige aanvallen van belang om op tijd hulp te krijgen. Maar soms is dat lastig, vooral ’s nachts. Dan kan een aanval zo gemist worden. Een alarmsysteem kan dan helpen, door verzorgers bij een aanval te waarschuwen zodat ze snel hulp kunnen bieden. Dat scheelt een hoop onzekerheid, zowel bij degene met epilepsie als bij de verzorgers.
Soorten alarmsystemen
Er zijn verschillende soorten alarmsystemen. De een legt u onder het matras, de ander draagt u om de arm, zo zijn er vele systemen. Er zijn zelfs soorten in ontwikkeling die u op afstand monitoren, bijvoorbeeld via een camera of via een microfoon die aanval-specifieke bewegingen of geluiden herkent.
Maar geen enkel alarmsysteem is perfect. Soms worden grote aanvallen gemist of gaat het alarm af terwijl dat niet nodig was. Of ze zijn simpelweg nog niet goed getest.
Kijk op epilepsie.nl/aanvalsdetectie voor meer informatie over aanvalsalarmsystemen.
Heb ik een aanval alarm nodig?
Of u een alarm nodig heeft en zo ja, welk, kunt u het beste bespreken met uw neuroloog of verpleegkundig specialist bij SEIN.
Hij of zij kijkt naar uw specifieke situatie en zal een aantal dingen met u doornemen: hoeveel aanvallen u heeft, waar en op welk moment van de dag, en de ernst van de aanvallen. Op basis hiervan krijgt u een persoonlijk advies. Is uw situatie erg ingewikkeld? Dan bespreekt hij of zij uw vraag met de Commissie Indicatiestelling Aanvalsdetectie (CIAD). Deze groep mensen weet precies wanneer een aanvalsalarm nodig is. En welk soort systeem het meest geschikt is. U hoort deze uitslag via uw eigen arts.
Bent u nog patiënt bij SEIN? Dan kunt u, na overleg met uw neuroloog in het ziekenhuis, bij ons terecht. Dan zullen wij u advies geven.
Onderzoek
Bij SEIN doen we veel onderzoek naar alarmsystemen. Zo hebben we kort geleden samen met andere partijen een nieuw alarmsysteem ontwikkeld, de Nightwatch. Dit alarmsysteem signaleert in een klinische setting maar liefst 85% van de aanvallen bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Op dit moment wordt de Nightwatch ook in thuissituaties en bij kinderen getest.
Daarnaast is SEIN ook betrokken in het onderzoek naar alarmering via slimme camera’s. We verwachten dat video-alarmering in de toekomst mogelijk gaat zijn.
