Patiënt bij SEIN en het creatieve brein achter de gehaakte Abby’s.
Kop d’er weer veur
‘Ik ben Jogé Kompagnie, getrouwd, moeder van 4 kinderen en trotse oma van 3 kleinkinderen. Naar omstandigheden gaat het redelijk goed met me. Ik zeg ook altijd; maak elke dag het beste ervan, ondanks dat mijn hoofd in een rolstoel zit.
Mijn leven met epilepsie
Op 6-jarige leeftijd ben ik op onze boerderij een keer van een trap gevallen. Vanaf toen is mijn epilepsie ontstaan. In die tijd werd dit niet direct geconstateerd. Dat kwam pas vanaf mijn 12e levensjaar toen de aanvallen toe begonnen te nemen.
Om dit vast te kunnen stellen ben ik toen een half jaar opgenomen geweest in Meer & Bosch (nu SEIN Heemstede). Een hele intensieve en pittige tijd omdat ik als 12-jarige uit huis moest. Om het weekend kwamen mijn ouders op bezoek en het andere weekend verbleef ik in een gastgezin.
Na het vaststellen van epilepsie en het gebruik van de juiste medicatie mocht ik weer naar huis.
Zelf werkzaam in de zorg
Op mijn 19e ben ik gaan studeren in Den Haag. Met de juiste dosering medicatie heb ik een redelijk normaal leven kunnen leiden. Samen met mijn man hebben we vier kinderen gekregen. Ik werkte destijds in de gehandicaptenzorg en ben toen voor het eerst met SEIN in aanraking gekomen, omdat een cliënt van mij een EEG onderzoek had bij SEIN. Zij moest daar enige tijd opgenomen worden en ik heb haar daar toen als begeleider verzorgd.
Een zware periode in 2018
In 2018 ging het mis. Ik kreeg teveel bijwerkingen van mijn medicijnen en moest toen overstappen naar andere medicatie. Dit bleek een trigger voor vele aanvallen.
Omdat het moeilijk bleek om mijn epilepsie goed te behandelen, werd ik drie keer (met tussenpozen) opgenomen op de volwassenafdeling van SEIN.
Lijdend voorwerp van een nieuw onderzoek
Ook in de jaren die volgden ging het niet zo goed met mij. Na het e-chirurgie traject, dat helaas niet bij mij heeft opgeleverd wat we hoopten, ben ik gevraagd deel te nemen aan een nieuw onderzoek.
Neuroloog Leijten van het UMC heeft mij voorgesteld aan Dorien van Blooijs, onderzoeker bij SEIN en destijds nog werkzaam bij het UMC. Zij deed onderzoek naar een nieuw soort neurostimulator en deze is bij mij geplaatst. Inmiddels is ze gepromoveerd op dit onderzoek en zeg ik voor de grap ‘ik ben lijdend voorwerp’ van haar promotieonderzoek. Het onderzoek loopt nog en slechts 5 personen uit Nederland doen hier aan mee. Tot op heden wordt nog steeds onderzocht of ik er voldoende baat bij heb. Persoonlijk hoop ik dat er een vervolg aan gegeven kan worden.
Voor het eerst in contact met het boekje ‘Abby wordt tekenkampioen’
Dit waren intense tijden, niet alleen voor mij maar ook voor het gezin. Wij zijn toen ontzettend goed opgevangen bij SEIN. Op een dag zag ik het boekje ‘Abby is een tekenkampioen’ liggen. Een prachtig initiatief van schrijfster Carolijn Leisink. Dit boekje is in mijn gedachten blijven hangen.
Haken tot mijn tachtigste
Een jaar geleden, tijdens mijn bezoek bij SEIN, kwam het boekje Abby is een tekenkampioen van schrijfster Carolien Leisink opnieuw op mijn pad. Ik liep over het terrein en zag kinderen die voor een EEG onderzoek kwamen. Dit bracht mij terug naar mijn eigen jeugd en herinnerde mij eraan hoe intens een bezoek aan SEIN is.
Ik dacht ik wil iets tastbaars doen voor deze kinderen. Omdat ik goed ben ik haken was het idee snel ‘geboren’ om Abby’s te gaan haken. In eerste instantie heb ik van mijn eigen geld garen gekocht, maar al snel heeft mijn zus een crowdfundingsactie opgezet en hiermee is heel veel geld opgehaald. Ik kan wel tot mijn 80e blijven haken!
Inmiddels zijn er al 100 Abby’s gehaakt en is er mooi contact ontstaan tussen Jogé en Carolijn. Beide dames zijn een periode bij SEIN opgenomen geweest en hebben ervaren hoe fijn de begeleiding en zorg is die ze al die jaren hebben gekregen. Op deze manier willen ze iets terug doen voor SEIN en alle toekomstige patiëntjes een hart onder de riem steken! En wij als SEIN? Wij zijn hier ontzettend dankbaar voor en zullen de Abby’s met veel liefde uitdelen.
