Interview met Babette
"Ik ben Babette, opgegroeid en opgeleid in Zwitserland, waar ik een studie in antropologie, cultuurwetenschappen en filmwetenschappen heb gedaan. In 2015 ben ik met mijn man naar Nederland verhuisd. Samen vormen we een prachtig gezin met twee kinderen."
Wanneer begon je epilepsie en welke soort aanvallen ervaar je?
"Op mijn negentiende kreeg ik mijn eerste grote epileptische aanval, die ongeveer eens per jaar terugkeerde. Ik merkte dat verminderde energie, stress en alcohol triggers waren voor epilepsie, dus daar hield ik altijd rekening mee.
Mijn aanvallen zijn tonisch-clonisch van aard. Ik voel ze niet aankomen, plotseling val ik op de grond en raak ik buiten bewustzijn. Tijdens deze aanvallen ervaar ik eerst een verkrampte (tonische) fase, gevolgd door schokkende (clonische) bewegingen. Meestal duren de aanvallen enkele minuten voordat ze stoppen. Als gevolg van de verstijving en moeilijke ademhaling kleuren mijn lippen blauw. Soms veroorzaakt de aanval een tongbeet en urineverlies. Dit type aanval staat ook bekend als 'grote aanval' of ‘Grand Mal’."
Hoe voel je je na een aanval?
“Na een aanval voel ik me heel verward; ik kan me de aanval en wat eraan voorafging niet herinneren. Als ik weer bij bewustzijn kom, voelt het alsof ik lange tijd geen adem heb gehad, wat behoorlijk beangstigend is. Ik heb dan ook vaak last van ernstige hoofdpijn en voel me extreem vermoeid, waardoor ik meestal meteen naar bed ga. Na enkele dagen verbetert mijn toestand en probeer ik mijn normale activiteiten weer op te pakken.”
Wanneer werd je voor het eerst doorverwezen naar een neuroloog?
“In Zwitserland werd ik van het ziekenhuis direct doorverwezen naar een neuroloog, waar ik verschillende onderzoeken onderging, waaronder EEG's.
Na de geboorte van ons eerste kind in 2017, nam de frequentie van mijn aanvallen toe. Binnen twee maanden kreeg ik vier aanvallen kort na elkaar, wat een grote impact had op ons gezinsleven. Inmiddels is een tweede kindje geboren en de aanvalsfrequentie varieert van één keer per maand tot 4 maanden aanvalsvrij. In het ziekenhuis hebben we verschillende onderzoeken gedaan (EEG’s, MRI’s) en soorten medicatie geprobeerd om de aanvallen onder controle te krijgen, maar dit was niet succesvol. Daarom verwees de neuroloog mij naar SEIN."
Hoe is je ervaring bij SEIN?
"Ik ben momenteel onder behandeling bij SEIN in Utrecht en ik ervaar het als prettig. We bespreken samen de medicatie en dosering, waarbij er goed geluisterd wordt naar mijn ideeën en ervaringen met bepaalde medicijnen. De neuroloog heeft me duidelijk uitgelegd hoe de verschillende medicijnen werken en wat de mogelijke bijwerkingen zijn. Dankzij de behandeling bij SEIN is mijn epilepsie nu beter onder controle, waar ik erg dankbaar voor ben.
Ik ben ook onder behandeling bij de medisch maatschappelijk werkers. Ik heb hen laten weten dat ik graag andere ouders wilde ontmoeten die ook epilepsie hebben. Zij hebben hier gehoor aan gegeven en een groep opgericht voor ouders met epilepsie. We komen nu ieder kwartaal samen om onze ervaringen te delen. Het is een hechte groep waarin mooie vriendschappen zijn ontstaan. Dit heeft me geïnspireerd om een film te maken over dit onderwerp.”
Wat wil je graag belichten in de film?
Als moeder van twee jonge kinderen ervaar ik de impact van epilepsie op ons gezin, net zoals vele andere gezinnen waarin een ouder epilepsie heeft. Als documentairemaker wil ik een film creëren die het ouderschap met epilepsie belicht. Welke angsten spelen er? Hoe voer je gesprekken over epilepsie met je kinderen? Hoe passen gezinnen het dagelijks leven aan? Hoe gaan partners ermee om? En welke effecten heeft het op de kinderen? Ik wil de stem van de kinderen ook laten horen in de film.
Om deze film te realiseren heb ik financiële hulp nodig. Daarom ben ik een crowdfundingactie gestart op inactievoorepilepsie.nl
Alle donaties zijn welkom om een professionele film te maken die mensen informeert over ouderschap met epilepsie, maar ook epileptische ouders met elkaar in contact brengt.
Heb je eerder dergelijke films gemaakt?
“Mijn eerste grote filmproject betrof een etnografische film over mensen die non-binair zijn, dus mensen die zich niet identificeren met man of vrouw zijn. Hierop volgend heb ik films gemaakt over diverse onderwerpen, waaronder twee Syrische broers in een AZC en een actieve 87-jarige blinde vrouw. Mijn doel is om stem te geven aan mensen die historisch gezien meer buitengesloten zijn en bewustwording te creëren, waarbij ik lotgenoten wil verbinden en inspireren.”
Waar ben je trots op?
"Ik ben trots op mijn recente deelname aan de halve marathon in Utrecht, waarbij ik mijn crowdfundingactie promootte. Door te trainen voel ik me fysiek sterker en zit ik beter in mijn vel. Ik overwon ook angsten met deze loop en bewees mezelf dat ik hoge doelen kan bereiken!"
