Kun je iets over jezelf vertellen?
“Ik ben Carolijn, gelukkig getrouwd en moeder van twee prachtige kinderen van 6 en 8 jaar. Voordat ik kinderen kreeg, werkte ik als dramadocent op een middelbare school en als freelancer, onder andere als scenarioschrijfster voor TINA en als auteur van kinderboeken. Daarnaast had ik mijn eigen stichting, Theatergroep Cactus, waar ik voorstellingen regisseerde met jongeren uit achterstandswijken over maatschappelijke onderwerpen.”
Hoe begon jouw ervaring met epilepsie?
“Mijn epilepsie begon in mijn jeugd met ongeveer één aanval elke vier maanden. Omdat ik creatief, sociaal en ondernemend was, legde niemand de link met epilepsie. Mensen vonden het niet vreemd dat ik moe was, gezien mijn drukke activiteiten. Ik heb vaak geprobeerd aan artsen en psychologen uit te leggen wat ik ervaarde, maar het werd altijd als een psychische klacht gezien. Ik heb talloze gesprekken met psychologen gehad waarin ik leerde 'nee' te zeggen, mijn grenzen aan te geven en naar mijn lichaam te luisteren. Maar waarom ik zo moe was, bleef altijd een groot raadsel.”
Wanneer begonnen je symptomen te verergeren?
"Rond 2020 begonnen de epileptische aanvallen zich in clusters voor te doen, ik kreeg dus steeds meer aanvallen. Dit maakte me volledig uitgeput; ik was altijd al moe, maar nu was het extreem. Het lukte me niet meer om te werken. Na enige tijd bezocht ik mijn huisarts, die me doorverwees naar de neuroloog in het ziekenhuis. Hoewel er op de eerste EEG niets te zien was, vroeg de neuroloog me meteen terug te komen als ik een aanval voelde aankomen. Toen ik mijn zoontje naar school bracht en een aanval kreeg, fietste ik direct naar het ziekenhuis. Op de EEG zagen ze nog een epileptische aanval. De volgende dag kreeg ik de diagnose: temporaalkwab epilepsie. Inmiddels had ik 20 aanvallen per dag. We begonnen met medicatie vanuit het ziekenhuis, maar helaas hielp dit niet. Vervolgens werd ik doorverwezen naar SEIN."
Hoe ervaar jij een epileptische aanval?
"Ik ervaar een soort déjà vu. Ik kan niet precies omschrijven wat ik heb gezien na afloop, maar ik weet wel dat ik het eerder heb meegemaakt. Ik krijg een opstijgend gevoel uit mijn buik en een rare smaak in mijn mond. Het voelt alsof ik volledig bij bewustzijn ben, maar soms heb ik aanvallen waarbij mijn bewustzijn verminderd is. Het is van de buitenkant niet direct zichtbaar bij mij, daarom werd het in mijn jeugd nooit opgemerkt. Na een aanval ben ik soms verward en daarna ontzettend moe, waarna ik als een blok in slaap val."
Hoe verliep de weg bij SEIN?
"Mijn traject bij SEIN begon met een verwijzing naar de neuroloog. Hij verwees me door naar de KNF (Klinische Neuro Fysiologie) in Zwolle voor een EEG-onderzoek. Tegelijkertijd kwam ik ook in contact met een medisch maatschappelijk werker van SEIN, die mij enorm hebben geholpen.
Helaas werden mijn aanvallen steeds ernstiger en langer en reageerde ik niet goed op de medicatie. De neuroloog adviseerde mij om het traject voor epilepsiechirurgie in te gaan. Epilepsiechirurgie is een neurochirurgische ingreep met als doel de bron van epileptische activiteit in de hersenen te lokaliseren en te behandelen. Ik werd een week opgenomen, maar kreeg geen aanvallen. Ook na een tweede week zonder resultaat werd alles geprobeerd om een aanval uit te lokken, zoals lichtflitsen, stres verhogende spelletjes, geforceerd ademhalen en een nacht zonder slaap. De conclusie was dat mijn epilepsie geen duidelijke uitlokbare factoren had. Ik had vaak aanvallen, maar het was niet duidelijk waardoor ze kwamen.
Uiteindelijk kreeg ik een morpheusregistratie voor twee weken, waarbij ik een mobiel EEG-apparaat mee naar huis kreeg. Op de laatste dag van deze registratie kreeg ik een aanval, precies wat nodig was om te zien waar de epilepsie zich bevond. Daarna kreeg ik een PET-scan en MRI, waaruit bleek dat ik Meso-temporale sclerose (MTS) had, een aandoening waarbij littekenweefsel ontstaat in de binnenste delen van de temporale kwab van de hersenen, wat overeenkwam met het beeld dat ze hadden.
Voor en na de operatie heb ik veel gesprekken gehad met de GZ-psycholoog van SEIN. Samen hebben we de operatie besproken, omdat ik het behoorlijk spannend vond. Ik heb daarnaast ook EMDR-sessies gehad. Ik vond het heel eng, maar uiteindelijk heb ik besloten om de operatie toch te laten uitvoeren. Ik ben erg dankbaar voor de gesprekken die ik met haar heb gehad."
Hoe verliep de operatie en de periode hierna?
"Na de diagnose volgde de operatie in augustus 2022 in het UMC. De hippocampus, de amygdala en het voorste deel van de rechter temporaalkwab werden verwijderd. Deze werden na de operatie onderzocht en er werd een zeer ernstige verlittekening vastgesteld. Het was dus een goede beslissing om de operatie te ondergaan, anders zouden de aanvallen alleen maar erger zijn geworden. Daarnaast reageer ik nu wel op de medicatie en dat is al een enorme winst.
Thuiskomen na de operatie was heftig; ik was erg prikkelgevoelig en had het idee dat iedereen kwaad was, wat in werkelijkheid natuurlijk niet zo was. Mijn hersenen hadden veel tijd en rust nodig om te herstellen. Dat was moeilijk te combineren met een jong gezin. Het Maatschappelijk Werk van SEIN regelde snel een plek op de observatieafdeling, waarvan ik dacht dat het voor een korte periode zou zijn, maar uiteindelijk verbleef ik daar twee maanden om te ontprikkelen. Ze regelden ook ambulante begeleiding van een organisatie gespecialiseerd in NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Daar heb ik nog steeds twee keer per week begeleiding van.
Ik ging vaak naar de activering om mijn gedachten te verzetten en ontspanning te vinden. Bij de activering beschilderde ik veel happy stones. Deze worden nu nog steeds wel eens verstopt op het terrein of aan kinderen gegeven. Ik voelde me enorm gesteund door de hele SEIN-gemeenschap; iedereen leefde heel erg met me mee en dat vond ik heel bijzonder.
Ook ontstond geleidelijk het idee om een kinderboek te schrijven, niet wetende of het zou lukken. Als ik ging wandelen, verzon ik steeds nieuwe stukjes voor het verhaal. Deze sprak ik in op mijn telefoon. Toen mijn broer op bezoek kwam, las ik het aan hem voor. Hij werkt als illustrator en bood meteen aan om er tekeningen bij te maken.”
