Narcolepsie wordt veroorzaakt door een storing in het slaap-waakritme. Dat gebeurt in de hersenen. Gezonde mensen hebben een speciaal stofje dat zorgt voor een goed slaap-waakritme. Dat heet hypocretine. Bij mensen met narcolepsie wordt dat stofje niet meer aangemaakt. Daardoor is hun slaap-waakritme in de war. Mensen die lijden aan narcolepsie vinden het dus moeilijk om lang achter elkaar wakker te zijn of lang te slapen.
Mogelijke klachten
Veel patiënten met narcolepsie zijn overdag heel erg slaperig. Ze krijgen dan zomaar een slaapaanval of vallen ineens in slaap. Ook kunnen hun spieren ineens verslappen, bijvoorbeeld bij hevige emoties. Dat heet kataplexie.
Deze aanvallen waarbij de spieren verslappen kunnen gebeuren als de patiënt heel blij is of juist heel boos. Als de patiënt bijvoorbeeld hard moet lachen kan het ineens gebeuren.
Ook tijdens de nacht geeft narcolepsie vervelende klachten, zoals vaak wakker worden tijdens het slapen. Patiënten hebben bijvoorbeeld enge beelden of dromen, net voordat ze in slaap vallen. Soms gebeurt dat tegelijk met een slaapverlamming. Dan is iemand wakker maar kan diegene niet bewegen of praten.
Mensen met narcolepsie hebben ook vaak last van hun gewicht en hebben moeite om zich te concentreren. Soms vergeten ze dingen en herinneren ze zich niet meer wat ze kort daarvoor hebben gedaan.
Hulp bij narcolepsie
Narcolepsie is heel vervelend en heel ingrijpend. Het is niet te genezen, maar veel klachten behandelen wij met succes. Bij ons Slaap-Waakcentrum werken veel experts die veel weten over narcolepsie bij volwassenen en kinderen. Zij herkennen narcolepsie en weten hoe het behandeld moet worden. Dat is heel belangrijk want narcolepsie is een zeldzame ziekte.
In het Slaap-Waakcentrum wordt daarom veel onderzoek gedaan: zo leren we steeds meer over narcolepsie en bedenken we nieuwe manieren om narcolepsie te behandelen. Dat onderzoek doen we samen met het LUMC, het Leids Universitair Medisch Centrum.
Het Slaap-Waakcentrum van SEIN is uniek in Nederland. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) wijst het aan als belangrijkste kenniscentrum voor narcolepsie en stoornissen die erop lijken.
Wilt u meer weten?
De artsen en onderzoekers van het Slaap-Waakcentrum SEIN hebben in samenwerking met het LUMC en het Centrum voor Slaapgeneeskunde ‘Kempenhaeghe’ een speciale website gemaakt voor patiënten en hun familie.
