‘Niet tegen kunnen houden dat je overdag in slaap valt. Veel dromen en niet weten of dat echt is of niet. Geen controle meer hebben over je spieren. Met de hersenziekte narcolepsie hebben mensen moeite om wakker te blijven én moeite met slapen.’
Gert Jan Lammers is neuroloog en somnoloog bij het Slaap-Waakcentrum SEIN. Hij helpt volwassenen en kinderen die narcolepsie hebben.
‘Bij gezonde mensen zorgen de hersenen ervoor dat je ‘s nachts slaapt. Ook hoe iemand slaapt bepalen de hersenen. Je slaapt bijvoorbeeld licht en diep en je droomt. Spieren ontspannen ’s nachts totdat ze helemaal slap zijn. Bij iemand met narcolepsie valt dat allemaal weg. Dag en nacht lopen door elkaar, je kunt je heel moeilijk concentreren, spieren verslappen zomaar bij emoties. Als je verliefd bent en uiteten gaat, kan het gebeuren dat je bij het voorgerecht in slaap valt. Dit soort problemen hebben mensen met narcolepsie. Dat is de reactie van de hersenen op het ontbreken van een stofje.
De hersenen reageren omdat het stofje hypocretine niet meer wordt aangemaakt in de hersenen. Hypocretine is een soort eiwit. Dat eiwit meten we in het hersenvocht. Om hersenvocht te onderzoeken krijgen mensen een ruggenprik. Is er geen eiwit of heel weinig, dan heeft iemand narcolepsie. Dit verhaal van het eiwit kennen we pas twintig jaar. We weten nog lang niet alles over narcolepsie. We weten bijvoorbeeld niet waarom het stofje in de hersenen mist. De reden waarom we nog niet zoveel weten, is omdat narcolepsie een zeldzame ziekte is. In Nederland kennen we nog maar ongeveer tweeduizend mensen met deze hersenziekte, maar we denken dat er wel meer zijn. Het is artsen nog niet gelukt om een medicijn te maken zodat de hersenen zelf weer het eiwit aanmaken. Maar er zijn wel behandelingen voor mensen met narcolepsie.
Bij SEIN helpen we de kwaliteit van het wakker zijn te verbeteren. We leren mensen een strak ritme aan tussen wakker zijn en slapen. Dat betekent iedere dag op vaste tijden naar bed. En als slapen niet lukt, is het goed om in bed te blijven liggen om te rusten. Ook overdag moeten ze op vaste tijden meerdere dutjes doen. We werken bij SEIN met drie soorten medicijnen. Er zijn medicijnen die helpen om overdag wakker te blijven. Andere medicijnen zorgen dat spieren niet zomaar meer verslappen door emoties. Die medicijnen helpen ook om minder te dromen en daardoor beter te slapen. Als laatste is er een medicijn dat helpt om ’s nachts beter te slapen, dat medicijn heeft ook overdag effect zodat mensen zich beter voelen.
Narcolepsie is een nare hersenziekte waar ook kinderen last van kunnen hebben. Kinderen krijgen vaak problemen op school omdat leren moeilijk gaat. Ze kunnen ook in de war raken door levensechte dromen. Veel mensen met narcolepsie hebben overgewicht. Omdat SEIN een expertisecentrum is, krijgen deze kinderen goede begeleiding. We helpen ook scholen om deze kinderen zo goed mogelijk te helpen.
Vooral in het begin komen mensen met narcolepsie regelmatig naar SEIN. Soms wel vijf tot tien keer per jaar. Zodra mensen merken dat ze met de medicijnen en de behandeling beter kunnen leven met narcolepsie, komen ze alleen nog als het nodig is. Dat is bijvoorbeeld als er een grote verandering is in hun leven. Iets met werk, in een relatie, met autorijden, met zwanger zijn of een kind krijgen. Op die momenten merken we vaak dat de narcolepsie erger wordt of verandert.
Voor de toekomst verwacht ik mooie dingen. Vanuit SEIN werken we samen met internationale bedrijven die medicijnen ontwikkelen. Die bedrijven zijn net als SEIN gespecialiseerd in slaapproblemen. We beginnen binnenkort met een eerste internationaal onderzoek naar een medicijn dat de werking van het stofje hypocretine nabootst. Zo komt het medicijn waarmee de hersenen zelf een eiwit aanmaken hopelijk steeds dichterbij.’
