Research fellow’s Arthur van Nieuw Amerongen en Anemoon Bosch gingen samen met een aantal collega’s naar het Mobile Health and Digital Technology in Epilepsy in Lausanne (Zwitserland). Zij hadden de uitnodiging gekregen om hun onderzoek op een poster te presenteren.
Enthousiasme en openheid om van elkaar te leren
De algehele sfeer op het congres was prettig. “Het is echt een niche. En daarom ook voor ons heel erg leuk, omdat we allebei echt aan iets technologisch werken. Vooral het enthousiasme binnen de groep van epilepsie om nieuwe toepassingen op te pakken, nieuwe technologie aan te grijpen, vond ik inspirerend. De medische sector is toch van oudsher wat conservatief. Je zag echt wel veel enthousiasme voor technologie en openheid waarmee erover gesproken werd.” Aldus Arthur.
Het congres werd geopend door iemand met epilepsie. Zij maakte indruk op hen beide: “Zij vertelde dat je haar niet kunt reduceren tot iemand met epilepsie. Zij liet de tijdlijn van haar epilepsie zien met daaronder de tijdlijn van haar mentale gezondheid. En dat is iets wat je soms geneigd bent om over het hoofd te zien, maar waar we ook bij de ontwikkeling van technologie wel echt over na moeten denken. Deze persoon had een echte rollercoaster meegemaakt: ze ervaarde een gebrek aan acceptatie bij familie, medicatiebijwerkingen hadden een groot effect op haar dagelijkse leven en ze kreeg zelfs een psychose na een overdosis. En ja, als je alleen maar met technologie bezig bent, meer de harde kant, dan ben je geneigd om dit soort dingen uit het oog te verliezen.”
Leuk, spannend én kritische vragen
Voor hun posterpresentatie kregen ze een nummer en daarmee waren ze ingedeeld in de ruimte waar alle posters werden opgehangen. Tijdens de pauzes komen de mensen hier dan langs. Anemoon: “Ik stond in het begin wel een beetje in een donker hoekje. We hebben het bord wat verschoven, toen konden de mensen er beter bij. Dat was heel leuk, ook wel spannend. Dan komt er iemand langs en wacht je af of iemand blijft staan en dan begin je te vertellen. Dan kun je ze meenemen in je verhaal. Het is leuk om te zien hoe enthousiast mensen daarover zijn en hoeveel vragen ze meteen hebben.”
Arthur: “Je onderwerp sluit aan bij waarvoor iedereen daar is, dus iedereen is bij voorbaat geïnteresseerd. En ze stellen meteen goede vragen. Omdat het nog ongepubliceerd materiaal is, kun je een beetje aftasten wat de vragen van reviewers kunnen worden. Dat is ook een goede oefening. Sommige mensen waren ook wel erg kritisch. Of die stelden veel vragen bij de validiteit. Of hoe generaliseerbaar je resultaten zijn. Er was één iemand die mij flink aan de tand voelde over mijn uitspraak dat patiëntdagboeken niet betrouwbaar zijn als bron voor wetenschappelijk onderzoek. Wat overigens een geaccepteerde uitspraak is in de epilepsie. Maar deze persoon was er juist heel erg van overtuigd dat het een belangrijk middel is, dat het trends laat zien. In ons onderzoek gebruiken we die dagboeken van de patiënten om te weten hoeveel aanvallen ze op een bepaald moment hebben. En dat proberen we te relateren aan het smartphonegebruik. De data is onbetrouwbaar, toch denkt deze persoon er veel uit te kunnen halen en had hij daar ook wel ideeën over, dus daar zit mogelijk een samenwerking in.”
Of Anemoon ook aan de tand werd gevoeld? “Mijn onderzoek is nog niet eerder gedaan. Dus er kwamen vooral meer vragen om het beter te begrijpen. Heel kritisch heb ik het nog niet ervaren. Wel een beetje maar geen dingen waar ik zelf nog niet over na had gedacht. Ik presenteerde de videodatabase die we hebben van de kinderen die de NightWatch thuis dragen. Ik kijk wanneer ouders op het alarm reageren. En waar dat dan van afhangt. Of dat afhangt van aanvalsgerelateerde dingen, dus hoe laat het is, of hoeveel alarmen er al waren afgegaan die nacht. Of dat het afhangt van echt kindgerelateerde dingen, zoals de leeftijd.” De data op de poster ging over de helft van de data die Anemoon tijdens haar stage heeft bestudeerd. Nu gaat ze verder met de rest van de database. “Roland Thijs hield tijdens het congres ook nog een praatje over de NightWatch en toen kwam mijn onderzoek ook voorbij. Ik zag ineens mijn foto groot op het scherm!”
Hard werken
Zo’n congres is wel hard werken zeker met een posterpresentatie. “Het was vrij intensief. Zeker op het moment dat andere mensen pauze mochten nemen, moesten wij onze poster laten zien. We waren die dag een beetje uitgeteld. Dat is wel ruimschoot gecompenseerd door het goede weer, we konden ‘s avonds zonder jas bij het meer van Geneve bijkomen.”
Hoe bevalt het fellow zijn?
Arthur werkt sinds januari 2023 bij SEIN als fellow. Anemoon zit in haar 5e week maar heeft haar wetenschappelijke stage bij SEIN gedaan en kent de organisatie en de collega’s bij Research al. Toch is het even schakelen van stagiair naar fellow. “Er komen nu weer een hoop nieuwe dingen op me af.”
Ze werken veel zelfstandig. Er zijn wel wat onderzoeken die overlappen zoals dat van Arthur en Silvano. Ze helpen elkaar waar dat kan en er zijn ook fellow meetings om samen de voortgang te bespreken en elkaar te ondersteunen. Het samen op kantoor werken is sociaal een belangrijk onderdeel van het fellow zijn. “Anders kunnen we net zo goed thuis werken”, zegt Anemoon.
Arthur kent van zijn stages vooral de grote academische ziekenhuizen en vind de kleinschaligheid van SEIN heel prettig. “Hier ervaar ik een betere band met collega’s. En ik kom vanuit de technische geneeskunde en vind het daarom erg fijn dat er bij SEIN zoveel enthousiasme is voor innovatie.”
En nu verder
De poster van Arthur was een opmaat voor de verwerking van de data van de 100 mensen met epilepsie die onderdeel uitmaken van het onderzoek. Het verwerken van smartphonedata is nieuw dus dat zal een mooie puzzel worden. Daarom gaat hij nu eerst werken aan een case report over één patiënt. “Omdat deze persoon tijdens de studie is opgenomen op de EMU als voortraject van epilepsiechirurgie, hebben we bij hem meer inzicht in zijn epilepsie, met en zonder medicatie.” Een goede case om op in te zoomen voor een eerste publicatie.
Ook Anemoon gaat verder met de verwerking van de data uit het NightWatch onderzoek. Ze zijn nu ongeveer op de helft. “Daarnaast werk ik mee aan de ontwikkeling van een nieuw algoritme waarmee we de NightWatch verder kunnen personaliseren. En ben ik bezig met het onderzoek naar de slimme camera, dat op dit moment op de EMU loopt. Dit is een camera die op basis van beweging zware aanvallen kan detecteren.”
