De eerste deelnemer heeft toestemming gegeven en dat is een mijlpaal waar Elise de Gorter heel blij mee is. Nu kan het onderzoek echt van start gaan. Een onderzoek naar de connectie tussen de Nervus Vagus Stimulator (NVS) en de darmen. Van alle betrokkenen is Elise als laatste bij het project aangehaakt. “Anne Marthe Meppelink, neuroloog en hoofdonderzoeker vanuit SEIN, heeft mij gevraagd om mee te denken als verpleegkundige. Mijn rol in het onderzoek zelf is het patiëntencontact, dus het doen van de onderzoeken met de patiënten, het afnemen van vragenlijsten en het verwerken van die gegevens daarna.”
Onderzoek doe je zelden alleen en in dit geval bestaat de samenwerking uit een driehoek van SEIN met het Medisch Spectrum Twente (MST) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Allemaal met hun eigen rol. SEIN doet het patiëntencontact. In het MST wordt de NVS geplaatst. In het UMCG worden alle samples van bloed en ontlasting opgeslagen en onderzocht. “Het is een hele leuke samenwerking. Het zijn 3 hele verschillende ziekenhuizen die samen dit onderzoek starten en dat vind ik gaaf.” Vertelt Elise enthousiast. Haar contact bij het UMCG is Greetje Huisman, PhD student van Benno Haarman en net als Elise betrokken bij het onderzoek om de resultaten te verzamelen en een eerste analyse te doen. Greetje: “Ja het is zeker heel leuk dat we allerlei specialisten vanuit verschillende uithoeken combineren. Mijn taak wordt vooral om de bloed- en ontlasting-samples te verzamelen. Die slaan we hier in Groningen op, en waarschijnlijk doen we hier ook de eerste analyses.”
Wie doen er mee aan het onderzoek?
Omdat alleen mensen die een NVS krijgen deel kunnen nemen aan dit onderzoek is het proces van deelnemers werven heel overzichtelijk. Iedereen die in dit NVS-traject zit krijgt de informatie over het onderzoek en de vraag of ze hieraan mee willen doen. Jaarlijks ontvangen zo’n 110-120 mensen met therapieresistente epilepsie een implantaat. Ongeveer de helft van deze mensen komt via een verwijzing vanuit SEIN. In het onderzoek worden alleen mensen van 18 jaar en ouder betrokken, zonder verstandelijke beperking.
Of een patiënt nu meedoet aan het onderzoek of niet, het traject dat ze doorlopen is bijna hetzelfde. De voorbereiding vindt plaats bij SEIN, maar nu met twee extra consulten op de locatie in Zwolle. Voor en na het plaatsen van de NVS. Daarnaast worden ze twee keer gebeld. Op deze manier is er in een jaar tijd 4 keer contact. Elise: “We hopen dat er in totaal 50 patiënten aan het onderzoek meedoen. We streven ernaar om dit aantal in een jaar te halen. Dan zijn we in totaal twee jaar bezig met het verzamelen van onderzoeksgegevens.”
En wat wordt er precies onderzocht?
Het doel is meer kennis te vergaren over de nervus vagus als connectie tussen darmen en hersenen. En omdat deze groep mensen deze operatie sowieso ondergaat kan onderzocht worden of een verandering in de hersenen ook een verandering veroorzaakt in de darmen. Greetje: “We weten vanuit andere onderzoeken, naar bijvoorbeeld depressie en andere stoornissen, dat darmbacteriën in verband staan met hoe je je voelt. Als er verandering in de darmbacteriën plaatsvindt heeft dit effect op je hersenen. Dus we zijn heel benieuwd wat het effect van een NVS is, of de stemming van deze mensen verbetert.”
De darmen als graadmeter voor de NVS
Mensen met epilepsie waarbij epilepsiechirurgie niet mogelijk is komen op dit moment in aanmerking voor een Nervus Vagus Stimulator. Maar er kan op dit moment nog niet goed ingeschat worden of dat goed zal gaan werken. Elise: “Bij de een werkt het heel goed, bij de ander werkt het veel minder. Daarom zijn we op zoek naar een goede graadmeter voor de inzet van de NVS. Door in dit onderzoek de darmdoorlaatbaarheid en de stemming te meten hopen we erachter te komen wat het effect is van de NVS. Het zou mooi zijn als dit onderzoek kan bijdragen aan het opstellen van een aantal eisen die we kunnen toetsen en daarmee beter kunnen inschatten wat de NVS voor een patiënt kan betekenen.”
