Iris Kloosterman heeft wetenschappelijk onderzoek gedaan naar PNEA bij mensen met een verstandelijke beperking. PNEA (psychogene niet-epileptische aanvallen) lijken op epileptische aanvallen, maar zijn psychologisch van aard en worden niet veroorzaakt door abnormale elektrische activiteit in de hersenen. Dit onderzoek is een belangrijke mijlpaal voor SEIN, omdat dit het eerste wetenschappelijke artikel is dat is gepubliceerd vanuit Lang Verblijf, maar biedt ook een nieuw perspectief op PNEA bij mensen met een verstandelijke beperking. Wij spraken met Iris over haar werk en haar bevindingen.
Kun je iets vertellen over je werk?
"Sinds 2018 werk ik bij SEIN als psycholoog, en recentelijk ben ik opgeleid tot GZ-psycholoog. Mijn werk is heel divers; ik ben verantwoordelijk voor diagnostiek, behandeling en de individuele ondersteuningsplannen van de cliënten en zorg ervoor dat deze worden uitgevoerd. Dit betekent dat we kijken naar hoe het met de bewoner gaat, welke doelen passend zijn en hoe we daarbij kunnen ondersteunen. Daarnaast ondersteun ik de teams in de woongebouwen om samen de doelen van de bewoners te realiseren."
Wat betekent werken bij SEIN voor jou?
"Werken bij SEIN is vooral dynamisch en divers, en dat maakt het heel boeiend. Op sommige momenten moet je je agenda omgooien omdat een cliënt in crisis zit. Ik werk met een breed scala aan doelgroepen met verschillende psychiatrische ziektebeelden en houd me daarnaast bezig met beleidstaken en wetenschappelijk onderzoek. Een van de hoogtepunten in mijn werk was het presenteren van mijn poster op het ILAE-congres in Dublin. ILAE, de International League Against Epilepsy, is een organisatie die wereldwijd zorg, onderwijs en onderzoek op het gebied van epilepsie bevordert."
Waarom koos je specifiek voor dit onderzoek?
"Bij SEIN wonen bijna 400 bewoners, wat een grote hoeveelheid data oplevert, hoewel we zelf nog nooit wetenschappelijk onderzoek onder deze groep hebben uitgevoerd. We merkten daarnaast dat de kennis over PNEA beperkt is, en we als psychologen/orthopedagogen deze kennis wilden uitbreiden. Bij Kempenhaeghe, een andere instelling voor mensen met epilepsie, was er al eerder onderzoek naar PNEA gedaan, waardoor we een kans zagen."
Wat heeft jouw onderzoek aangetoond?
"Uit ons onderzoek blijkt dat mensen met een verstandelijke beperking, epilepsie en PNEA significant meer negatieve ‘life events’ meemaken dan mensen zonder PNEA, zoals regelmatige wisselingen in zorgpersoneel of frequente verhuizingen. Daarnaast vertonen ze meer kenmerken van angst en depressie en komt zelfbeschadigend gedrag vaker voor. Bij mensen zónder verstandelijke beperking was dit al bekend, hoewel bij mensen met verstandelijke beperking de PNEA vaak worden gezien als 'gedrag' dat bijvoorbeeld ingezet wordt om ‘aandacht te krijgen’. Dit vind ik stigmatiserend, omdat het suggereert dat deze aanvallen bewust worden ingezet, terwijl deze mensen juist veel negatieve levensgebeurtenissen meemaken en vaak minder mogelijkheden hebben om zich te uiten of hun stress te reguleren. Dit onderzoek laat zien dat we ook bij mensen met een verstandelijke beperking de psychologische factoren goed in kaart moeten brengen, aangepast aan het niveau."
Wat wil je bereiken met dit onderzoek?
"Met dit onderzoek wil ik meer aandacht genereren voor PNEA binnen SEIN Lang Verblijf en een hernieuwde visie en beleid op PNEA ontwikkelen. Door betere diagnostiek te verrichten op dit gebied, hoop ik de zorg te verbeteren voor mensen met epilepsie, een verstandelijke beperking en PNEA."
Bekijk het wetenschappelijk artikel en/of lees de Nederlandse samenvatting
