SEIN 25 jaar in Zwolle: hoe is dat eigenlijk tot stand gekomen?
Om dat goed te begrijpen, gaan we terug naar 1987. Thea Wisniewski, inmiddels bijna 80 jaar en één van de grondleggers van SEIN Zwolle, vertelt haar verhaal.
Thea, hoe begon jouw betrokkenheid bij de epilepsiezorg?
“Op driejarige leeftijd ontdekten we dat onze zoon epilepsie had. We woonden destijds in Hengelo en konden alleen terecht bij één van de drie epilepsieklinieken in Nederland: Cruquiushoeve in Heemstede, Kempenhaeghe in Heeze of de Hans Bergerkliniek in Breda. Allemaal op grote afstand van ons huis. Het werd Kempenhaeghe in Heeze.”
Dat moet zwaar zijn geweest. Hoe hebben jullie die periode beleefd?
"Ja, het was een moeilijke tijd. Toen hij negen jaar oud was, moest hij voor negen maanden worden opgenomen. Dat betekende dat wij hem slechts één keer per week konden bezoeken en daarvoor moesten we een enorme afstand afleggen, in die tijd twee uur enkele reis. Een zware en verdrietige periode. Toen realiseerde ik me: wij konden tenminste nog gaan, want ouders die in het Noorden of Oosten van het land wonen, kunnen vaak niet wekelijks hun kind bezoeken. Ze mochten 1 x per 14 dagen op kosten van het ziekenfonds met de trein. Een enkele reis van 4,5 uur was simpelweg geen optie voor hen… Om nog maar te zwijgen over de reiskosten die niet werden vergoed. Dat moest toch anders kunnen!"
Wat was jouw eerste stap om hier verandering in te brengen?
"Op 31 januari 1987 stuurde ik mijn verhaal naar de krant Tubantia, waar uitgebreid aandacht aan werd besteed. In dat artikel deed ik een oproep aan iedereen die mee wilde denken over een epilepsiekliniek in het Noorden/Oosten van het land. Hiermee werd het eerste zaadje geplant voor dit initiatief. Naast steunbetuigingen van vele ouders, kwam ik in contact met politici, wetenschappers en andere belangrijke spelers uit het hele land."
Was er direct veel steun voor jouw idee?
"Ja, het was verrassend hoeveel steun er kwam. Uit onderzoek bleek dat er genoeg epilepsiepatiënten in deze regio wonen om een kliniek bestaansrecht te geven. Niet alleen voor opnames, maar ook om patiënten sneller te kunnen doorverwijzen naar een gespecialiseerde kliniek, zodat ze een goed behandelplan konden krijgen."
Hoe ging het verder na het eerste succes van je oproep?
"In april 1987 hebben we met diverse betrokkenen besloten een stichting op te richten: Stichting Epilepsie Noord-Oost Nederland (SENON). Na veel onderzoek, gesprekken met neurologen en epileptologen ontstond een visie en beschreven we een nieuw beleid voor een epilepsiekliniek voor Noord- en Oost-Nederland. Dit proces nam jaren in beslag. Ik reisde vaak af naar Den Haag, waar onder meer Kamervragen werden gesteld over het plan. Na jaren van vergaderen en onderzoeken kregen we in 1992 een goedkeurende verklaring. We kregen een budget van 60 miljoen gulden, op voorwaarde dat het bed-budget neutraal moest zijn en dat we moesten samenwerken met een bestaand epilepsiecentrum."
Dat klinkt als een grote uitdaging. Hoe kregen jullie dat voor elkaar?
"Het was niet eenvoudig. Elke bestaande epilepsiekliniek moest een aantal bedden opheffen en deze verplaatsen naar het nieuwe epilepsiecentrum. Begrijpelijk zorgde dat voor weerstand en vertraging. De provincie Overijssel en andere provincies in het noorden van het land werden betrokken en wilden meewerken aan dit project, evenals de ziekenhuizen in Zwolle, zoals het Sophia Ziekenhuis en de Weezenlanden."
Hoe werd uiteindelijk de locatie voor de kliniek gekozen?
Diverse locaties waaronder Kampen en Hoogeveen werden verkend en na veel overleg met de overheid en andere instanties werd de locatie aan de Dr. Denekampweg in Zwolle gekozen. Toen moesten we nog een architect en aannemer vinden. We trokken Max van Huut aan als architect, die bekend is van het Gasunie-gebouw in Groningen en later het Isala Ziekenhuis. Hij ontwierp een gebouw met organische vormen, passend bij de omgeving en bij de mensen die werden opgenomen, maar niet bedlegerig waren. Voor de bouw kozen we aannemersbedrijf Van Wijnen, en samen kregen ze de opdracht om een mooie kliniek neer te zetten, binnen budget."
Wat was een van de uitdagingen tijdens de bouw?
"Het lukte de architect en aannemer om binnen het budget te blijven, maar dat ging niet zonder uitdagingen. Zo waren er op verschillende hoeken van de gebouwen lichte en donkere stenen gepland die stuk voor stuk gezaagd moesten worden, wat te duur bleek. In plaats daarvan kozen ze voor donkere en lichte voegen naast donkere en lichte stenen. Was dat jou al eens opgevallen?"
Hoe voelde het toen alles eindelijk gerealiseerd was?
"De eerste paal werd geslagen op 27 augustus 1998, en op 8 oktober 1999 werd de locatie officieel geopend. Na een lange periode van lobbyen, bloed, zweet en tranen was het project na 13 jaar eindelijk gerealiseerd. Het was gelukt, dat voelde uiteraard fantastisch"
Wat betekende deze kliniek voor jou persoonlijk?
"Het heeft mij persoonlijk geen geld of baan opgeleverd. Wat ik wel heb bereikt, is dat ouders met kinderen en andere patiënten in het Noorden en Oosten van Nederland nu niet meer die lange, afstanden hoeven af te leggen en sneller naar een gespecialiseerde kliniek gaan voor een juiste diagnose. Dat bespaart hen veel pijn en gemis."
Dat is een prachtig resultaat. Hoe kijk je terug op deze prestatie?
"Trots, dat is het enige juiste woord. Trots dat het gelukt is, dat nu het 25-jarig bestaan van SEIN Zwolle gevierd kan worden en dat ik heb bijgedragen aan een kliniek die centraal in het land staat en waar toegankelijke expertisezorg geboden wordt".
