In de afgelopen maanden hebben we mensen met epilepsie die werden opgenomen voor een aanvalsregistratie op de Epilepsie Monitoring Unit (EMU) van SEIN en Kempenhaeghe gevraagd om deel te nemen aan de PROSE-studie.
Doel van het onderzoek
Het doel van de PROSE studie is om met behulp van een ademtester (de ‘breathpass’) te onderzoeken of
- de breathpass in het ademprofiel van mensen met epilepsie een signaal kan herkennen dat specifiek is voor epilepsie
- een ademprofiel verandert rondom een epileptische aanval
- het mogelijk is om met gebruik van Artificial Intelligence (AI) de komst van een aanval te voorspellen.
De eerste deelnemers
Mensen die deelnamen aan het onderzoek kregen een demonstratie van het gebruik van de ‘breathpass’. Een koffertje met de breathpass en de rest van de meetapparatuur bleef bij de deelnemer op de kamer op de EMU. Wij vroegen aan de deelnemers om overdag zo vaak mogelijk, liefst elk uur, een ademtest uit te voeren. Hierdoor kunnen we nu de eerste, voorlopige, bevindingen van de PROSE studie presenteren.
De eerste testresultaten
Bij deze eerste analyse waren de testresultaten beschikbaar van de eerste 16 deelnemers. In deze analyse zijn alle aanvallen verwerkt die tijdens de studie zijn opgetreden (gemeld door de deelnemer en/of zichtbaar op het EEG). Deze resultaten zijn vergeleken met de resultaten uit andere studies.
Onderstaand plaatje laat de resultaten van de ademtest zien.
- Rode stippen: rondom aanvallen (van 2 uur voor een aanval tot 30 minuten na een aanval) bij epilepsiepatiënten van SEIN en Kempenhaeghe.
- Groene stippen: bij andere epilepsiepatiënten.
- Grijze, gele en paarse stippen bij niet-epilepsie-patiënten.
Het plaatje toont het resultaat van een Principal Component Analysis: een methode die helpt om de belangrijkste variaties in een dataset te visualiseren en om de onderliggende structuur en patronen in de data te begrijpen. Daaruit haalden we onze eerste bevindingen.
Kenmerkend ademprofiel bij epilepsie
De meetresultaten van de PROSE-studie laten duidelijk zien dat zich een cluster van deelnemers met epilepsie (rood en groen) aftekent tegenover deelnemers zonder epilepsie (grijs, geel en paars).
De breathpass kan bij mensen met epilepsie dus inderdaad een kenmerkend ademprofiel meten. Op grond daarvan kunnen we mensen met epilepsie onderscheiden van mensen zonder epilepsie.
Om een indicatie te kunnen geven van de mogelijkheid om een epileptische aanval te voorspellen, waren we vooral geïnteresseerd in metingen rondom tonisch-clonische aanvallen. Bij deze eerste analyse waren nog te weinig meetresultaten beschikbaar om hierover een uitspraak te kunnen doen.
Ervaringen van deelnemers bij SEIN
De patiënten van SEIN die we hebben benaderd om deel te nemen aan de studie reageerden doorgaans heel enthousiast en betrokken. Een ruime meerderheid van de deelnemers die we hebben benaderd heeft ook daadwerkelijk aan de studie deelgenomen.
De Breathpass is een apparaat in ontwikkeling, het gebruik was soms nog lastig. Voor enkele deelnemers was het in het begin niet duidelijk welk uiteinde van het apparaat het mondstuk was. Enkele deelnemers waren van mening dat de ingebouwde ventilator veel geluid maakte.
Ondersteuning door personeel EMU SEIN
De medewerkers van de EMU kregen informatie over het onderzoek. Zij hielpen de patienten herinneren aan het uitvoeren van de ademtest en ondersteunden bij het uitvoeren van deze test na een aanval.
Ervaringen van uitvoerders onderzoek bij SEIN
Wij, de uitvoerders van het onderzoek, vonden het heel erg leuk om te doen en te ervaren hoe enthousiast en betrokken patiënten en medewerkers van de EMU zijn bij wetenschappelijk onderzoek van SEIN.
Bovendien was het interessant om te ervaren hoeveel werk het is om een meetapparaat (zoals de ademtester) te ontwikkelen en het afstemmen van zo’n apparaat aan de uiteindelijke gebruiker, in dit geval de deelnemer aan het onderzoek.
Ook de manier waarop we het voorlichtingsmateriaal (zoals de instructievideo’s) aanboden kan beter, bijvoorbeeld via het patiëntenportaal.
We zijn natuurlijk heel benieuwd naar de definitieve resultaten van het onderzoek. Het zou heel bijzonder zijn als het lukt om het leven van mensen met epilepsie te vergemakkelijken door de ontwikkeling van een apparaat dat aanvallen kan voorspellen.
Tot slot bedanken wij de deelnemers en medewerkers van de EMU voor hun enthousiasme en medewerking!
