De ontwikkeling van aanvalsdetectie heeft veel impact op het leven van mensen met epilepsie en de mensen om hen heen. Daarom blijven we onderzoek doen om apparaten zoals de Nightwatch te kunnen verbeteren. Maar onderzoek kost geld en daarom is het belangrijk dat meer mensen in actie komen voor epilepsie. Zodat er meer geld wordt ingezameld voor onderzoek naar aanvalsdetectie maar ook voor de stap verder: het voorspellen van aanvallen.
Neuroloog Roland Thijs zat aan tafel bij Tijd voor Max in een speciale uitzending over epilepsie:
“Er zijn heel veel soorten aanvallen. Wat er bij epilepsie gebeurd is dat er een kleine verstoring is van de normale hersenactiviteit. De hersenen bestaan uit heel veel cellen. Het is een heel netwerk. Je kunt het zien als een gigantische telefooncentrale. We hebben 800 biljoen hersencellen en die zijn allemaal op een bijzondere manier met elkaar verbonden. In een normale situatie is het zo dat er heel gericht telefoonverkeer kan plaatsvinden tussen die cellen. Maar bij een epileptische aanval is dat telefoonverkeer in een keer kortgesloten en dan valt de normale hersenfunctie uit. Welke functie dan uitvalt. Dat hangt dan af van waar de aanval zich afspeelt. Als het in het spraakcentrum is dan valt iemand zijn spraak uit. Zit het in de motoriek dan begint iemand te schokken. Maar het kan ook zijn dat het zich in de hele hersenen afspeelt en dan raakt iemand bewusteloos en dat is de aanval die de meeste mensen wel kennen. Dan ligt iemand bewusteloos op de grond, verstijft hij ie en zijn er schokken te zien. Dat is de meest gevaarlijke aanval.”
Meer rust en zelfstandigheid
Door de ontwikkeling van aanvalsdetectie zoals de Nightwatch ontstaat er een veiligere situatie bij gevaarlijke aanvallen. Dit zorgt voor meer rust en zelfstandigheid.
“We hebben ons eerst geconcentreerd op de grote aanvallen, die zijn het gevaarlijkst. Met name als ze ‘s nachts zijn, want we weten dat ze dan gemist kunnen worden. Dat geeft ook stress bij ouders. Dat is de reden dat ouders bij hun kind blijven slapen terwijl het daar de leeftijd niet meer voor heeft. Dus daar hebben we een apparaatje voor ontwikkeld. Die reageert op de lichamelijke signalen die optreden bij zo’n aanval.”
Lichamelijke signalen
Bij de ontwikkeling van het apparaat is gezocht naar specifieke lichamelijke signalen die optreden bij een aanval. Miljuschka Witzenhausen heeft een dochter met epilepsie en is ambassadeur voor EpilepsieNL. Ze vertelt in de uitzending dat zij een van deze eerste apparaten had en dus al best lang gebruikt. Dat heeft zeker rust gebracht maar het was nog niet foutloos. Ze liep daardoor ook een aantal keer per nacht terwijl er geen aanval was.
Aanvallen voorspellen
Het apparaat is inmiddels verbeterd, maar nog steeds niet volledig foutloos. Dit is het speerpunt voor nieuw onderzoek. Roland Thijs vertelt dat er nu ook onderzoek is gestart naar het voorspellen van aanvallen:
“Nu is het een melding achteraf, op het moment dat de aanval er al is. Maar we willen gaan voorspellen vóór die aanval. Zodat iemand zelf een soort signaal krijgt en kan bedenken: Er is tachtig procent kans dat ik een aanval krijg. Ik kan dus beter thuisblijven of bijvoorbeeld extra medicatie innemen. We weten dat het kan. er zijn nu al experimenten met hersenonderzoek van mensen die met een chip in hun hersenen rondlopen. Het is nog heel futuristisch. Maar we weten dat we op grond daarvan een soort buienradar kunnen maken. We willen nu kijken of we precies die vroege hersensignalen ook in het lichaam kunnen zien. Dan kunnen we eenzelfde buienradar maken voor onze armband zodat we op een makkelijkere manier die waarschuwing kunnen geven.”