"In het Hersentumorcentrum Amsterdam werkte ik met een team van neurochirurgen, radiotherapeuten en medisch oncologen. Als neuroloog was ik verantwoordelijk voor de coördinatie van de behandeling en het verlichten van de symptomen die deze patiënten ervaren, zoals epilepsie en cognitieve stoornissen. Wat we ontdekten, was dat epilepsie, de kans dat je een aanval krijgt die constant boven je hoofd hangt en de bijwerkingen van de medicatie, eigenlijk de grootste invloed had op de kwaliteit van leven van mensen met een hersentumor. We toonden dat patiënten bij wie we de tumor goed behandelden, en passant meestal ook veel minder epileptische aanvallen hadden, en dus een veel betere kwaliteit van leven. Eigenlijk best simpel, maar het moest wel uitgezocht worden. Daarnaast, als de epilepsie volledig verdween tijdens de behandeling van de tumor, was dat ook nog een voorspeller dat de tumor daarna langer wegbleef. Een tumorbehandeling helpt dus tegen epilepsie en verbetert zo je kwaliteit van leven, en als de behandeling goed helpt tegen de epilepsie dan wordt je prognose meestal ook beter: dubbele winst!
Toen onderzocht was dat de epilepsie en de behandeling daarvan cruciaal zijn voor de kwaliteit van leven voor mensen met een hersentumor, zijn we gaan kijken naar die behandeling met medicatie tegen epilepsie. Want, als je de tumor beter gaat behandelen en de epilepsie vermindert, zouden we dan de anti-epileptica kunnen afbouwen? Hoe groot is de kans op een aanval als we stoppen met de medicijnen? Dat werd een ingewikkelde: de tumor was niet voorgoed weg en het risico op epilepsie bleef, zodat we volgens de ethische commissie niet ‘zomaar’ een behandeling mochten stoppen. Toen hebben we het anders aangepakt. We vroegen eerst aan de behandelaren of zij het verantwoord vonden om de anti-epileptica af te bouwen. Bij een positieve reactie legden we dezelfde vraag vervolgens voor aan de patiënt. Ongeveer 2/3 van de patiënten vond dat een goed idee, die ging afbouwen. Ongeveer een kwart van deze patiënten kreeg toch weer aanvallen. Je kunt ook concluderen dat we bij driekwart de bijwerkingen hebben voorkomen. Je kunt het aan iemand zelf voorleggen: als we afbouwen heb je waarschijnlijk een kwart kans dat je ergens in de komende jaren weer een aanval krijgt, aan de andere kant heb je al die jaren geen bijwerkingen van de medicijnen die je niet slikt. Dit gesprek kun je met een patiënt aangaan, die afweging is voor iedereen anders.“
