Donderdag 23 januari jl. stond epilepsie centraal in het programma Tijd voor Max. De hele uitzending stond in het teken van de impact van epilepsie en veelbelovend onderzoek waarmee we in de toekomst epilepsie aanvallen kunnen voorspellen en zelfs genezen. Neuroloog Roland D. Thijs van SEIN vertelde over aanvalsdetectie en de zoektocht om aanvallen te voorspellen. En neurobioloog Ype Elgersma van het Erasmus MC bracht informatie over gentherapie en de mogelijkheden daarvan om epilepsie te genezen.
Vanuit EpilepsieNL werd door Joost Wijnhoud aangegeven dat zij veel ouders spreken die niet durven te slapen omdat hun kind een aanval in de nacht kan krijgen. Zij zien in de maatschappij dat er bij mensen weinig kennis en begrip is voor epilepsie. Veel patiënten durven er ook niet snel over te vertellen, ze schamen zich ervoor.
Onze communicatie stagiaire Marije liet zien hoe het is om te leven met epilepsie. Zij is 20 jaar en heeft 50 tot 100 kleine aanvallen per dag en soms grote aanvallen. Door de epilepsie loopt Marije elke dag gevaar waardoor ze erg afhankelijk is van bijvoorbeeld haar ouders. Zij werd ook nooit begrepen en wilde vroeger heel graag praten met mensen die haar konden begrijpen. Ze heeft eind 2024 stage gelopen bij het team marketing en communicatie van SEIN en is mede daardoor zelfverzekerder geworden.
Miljuschka Whitzenhausen is ambassadeur voor Epilepsie.nl, haar dochter heeft epilepsie. Zij gaf een inkijkje in het leven van haar als moeder van een kind met epilepsie. En hoe lang het kan duren voordat je de juiste behandeling hebt gevonden. Bij haar kind duurde het negen jaar. Soms zijn mensen hun hele leven niet aanvalsvrij. Dat willen we graag verbeteren in de toekomst, een toekomst waarin iedereen kan leven zonder epileptische aanvallen. We hopen dat met deze uitzending er veel nieuwe donateurs komen die onderzoek naar epilepsie ondersteunen om die aanvalsvrije toekomst dichterbij te halen.
