In een systematisch literatuuronderzoek hebben onderzoekers bij SEIN 139 gepubliceerde artikelen onderzocht over de kwaliteit van leven en onvervulde behoeften van volwassenen met epilepsie en hun naasten. Florien Boele is Universitair hoofddocent medische psychologie aan de Universiteit van Leeds in Engeland en onderzoeker naar kwaliteit van leven bij SEIN. Met haar onderzoek wil zij bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van leven. Ze vertelt over de belangrijkste bevindingen uit het literatuuronderzoek dat ze samen met collega’s heeft gedaan en welk onderzoek hierop zal volgen.
Epilepsie heeft grote invloed op het dagelijks leven
Het raakt alle onderdelen van de kwaliteit van leven, en deze onderdelen hangen met elkaar samen. “Mensen hebben bijvoorbeeld lichamelijke klachten, slaapproblemen en zijn vaak moe. Dit kan leiden tot meer epileptische aanvallen. Ongeveer de helft van de mensen met epilepsie heeft problemen met denken en geheugen. Deze klachten kunnen zorgen voor somberheid en problemen in sociale contacten. Minder sociale contacten, vaak door stigma rond epilepsie, zorgen weer voor minder emotioneel welzijn. Lichamelijke, sociale, emotionele en mentale klachten kunnen ook invloed hebben op school, werk en geldzaken.”
Behoefte aan meer uitleg
Mensen met epilepsie geven ook aan dat ze informatie en ondersteuning missen. Ze hebben behoefte aan meer uitleg, ondersteuning bij werk en opleiding, hulp bij sociale en leefstijlproblemen, en betere communicatie met zorgverleners. “Dit is belangrijk omdat het vervullen van deze informatiebehoeften de kwaliteit van leven kan verbeteren.”
Momentopname
Het meeste onderzoek tot nu toe is gedaan op één tijdsmoment. Dus we weten nog niet zo goed hoe de kwaliteit van leven verloopt over de tijd. En het functioneren van mensen met epilepsie wordt vaak niet vergeleken met het functioneren van mensen zónder epilepsie. Waardoor we niet weten of de kwaliteit van leven afwijkt van mensen waarvan het leven niet door epilepsie wordt beïnvloed.
Weinig bekend over verwanten
“Een belangrijke bevinding is dat er heel weinig bekend is over hoe het gaat met de naasten van mensen met epilepsie.” Slechts 16 van de 139 artikelen (11,5%) gingen over mantelzorgers. “Meer kennis over hun situatie is belangrijk, zodat zij goed kunnen helpen én zelf gezond blijven. Daarom gaat ons volgende onderzoek over de kwaliteit van leven van mantelzorgers.”
Florien heeft veel ervaring met onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met een hersentumor. “Wat ik heel mooi vind is dat er al best veel bekend is over kwaliteit van leven in de epilepsiezorg. We hebben toch 139 artikelen kunnen betrekken in ons onderzoek. Maar ik vind het wel bijzonder dat er nog zo weinig bekend is over de naasten en verwanten. Daar is in de oncologie bijvoorbeeld al meer aandacht voor.”
