Omdat SEIN een kenniscentrum is, vinden we het belangrijk om samen te werken met organisaties en instellingen die zich ook bezighouden met epilepsie en slaapstoornissen. Door informatie en kennis met elkaar te delen, zorgen we telkens beter voor u.
We hebben een groot netwerk van epilepsiecentra, wetenschappelijke instellingen en universitaire ziekenhuizen. Zowel in Nederland als in het buitenland. Hieronder volgt een overzicht van de belangrijkste instellingen en organisaties.
EpilepsieNL
EpilepsieNL is de community van 200.000 Nederlanders met epilepsie en hun naasten. EpilepsieNL streeft naar het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie door onderzoek te financieren en relevante kennis te delen. U kunt er terecht voor informatie, ervaringsverhalen en contact leggen met anderen.
Kijk op epilepsie.nl voor meer informatie.
Nederlandse Liga tegen Epilepsie
De Nederlandse Liga tegen Epilepsie geeft informatie over epilepsiezorg. Het doel van de Nederlandse Liga tegen Epilepsie is het verenigen van mensen die vanuit hun beroep te maken hebben met epilepsie. De Nederlandse Liga tegen Epilepsie is onderdeel van de International League Against Epilepsy.
Voor meer informatie over Nederlandse Liga tegen Epilepsie kijkt u op www.epilepsieliga.nl.
Kempenhaeghe
Net als SEIN, is Kempenhaeghe een expertisecentrum voor wetenschappelijk onderzoek en opleidingen naar epilepsie. SEIN en Kempenhaeghe werken veel samen, bijvoorbeeld met het Leerhuis Epilepsie. Ook werken we samen aan een biobank voor onderzoek naar narcolepsie bij het LUMC (het Leids Universitair Medisch Centrum).
Epilepsiechirurgie
Epilepsiechirurgie is een hersenoperatie met als doel de epileptische aanvallen te stoppen. Deze operaties worden gedaan door een neurochirurg. Als medicijnen alleen niet genoeg werken tegen epilepsie, kan de patiënt geopereerd worden. Deze operatie vindt plaats in het Hersencentrum van het Universitair Medisch Centrum Utrecht.
Om te beoordelen of een patiënt in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie worden er onderzoeken gedaan. Deze onderzoeken gebeuren onder andere bij SEIN.
PsyQ
SEIN doet veel onderzoek naar epilepsieaanvallen, spanningsaanvallen en problemen die ermee te maken hebben. Deze aanvallen heten PNEA, wat staat voor Psychogene Niet-Epileptische Aanvallen. Voor de behandeling van PNEA bij volwassenen werkt SEIN samen met onder andere PsyQ .
SEIN-SKUH Comprehensive Epilepsy and Sleep Centre in Georgië
SEIN werkt samen met de Simon Khechinasvhili University Hospital (SKUH) in de Georgische stad Tbilisi. Ze delen kennis en informatie. In november 2016 hebben SEIN en SKUH samen een epilepsiekliniek geopend, de SEIN-SKUH Epilepsy Centre.
In 2017 kreeg de kliniek ook een Slaap-Waakcentrum. Vanaf dat jaar heet de kliniek voluit de SEIN-SKUH Comprehensive Epilepsy and Sleep Centre.
International Bureau for Epilepsy (IBE)
SEIN heeft een uitgebreid netwerk om gezamenlijke onderzoeksprojecten op te zetten. Zo is SEIN sinds 1990 lid van het International Bureau for Epilepsy (IBE), de internationale organisatie voor mensen die geïnteresseerd zijn in de niet-medische kanten van epilepsie.
Universiteiten
Met de volgende universiteiten doet SEIN samen onderzoeken:
Patiëntenorganisaties
SEIN heeft ook contact met andere patiëntenbelangenorganisaties, waarbij epilepsie een rol speelt:
